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| La sclérose en plaques (SEP), également nommée encéphalomyélite disséminée, est une maladie neurologique inflammatoire de type auto-immune chronique qui affecte le système nerveux central (SNC). |
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| Comment accompagner en toute sécurité des patients atteints de cette maladie et de conserver leurs autonomies ? |
| source : HAS |
| Troubles invisibles |
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Fatigue (asthénie)
fatigue non liée à une activité physique importante ou à un manque de sommeil. Elle peut apparaitre soudainement, à n’importe quel moment de la journée
Troubles Visuels
– Adapter l’éclairage.
– Adapter les supports écrits.
– Signaler au médecin traitant pour une prise en charge adaptée.
– Proposer l’usage de lunettes teintées pour reposer les yeux.
Douleur
Il peut s’agir d’atteintes neuropathiques continues : pares-thésies ressenties dans tout ou partie du corps, souvent les membres (fourmillements, sensations thermiques, engourdissements, lourdeurs, battements, élancements
En prévention :
– Alerter le médecin traitant (toute douleur doit être évaluée) ;
– Surveiller l’état cutané ;
– Vigilance aux douleurs déclenchées par les soins ;
– Accompagner la personne à parler de ses douleurs et l’aider à les identifier. Il est possible de mettre en place des petits outils d’évaluation pour avoir une vision sur le temps de l’évolution de celles-ci (échelles de la douleur, schémas corporels) ;
– Veiller à la bonne installation de la personne (fauteuil roulant adapté…) ;
– S’assurer que rien ne gêne la personne.
Troubles cognitifs
– Aide à la planification et à la mémorisation (mise en place des repères journaliers, hebdomadaires, utilisation de support comme un agenda ou des photos, etc.).
– Adapter le temps et le contenu d’intervention.
Trouble de l’humeur
Syndromes dépressifs, Anxiété, Hyper-expressivité émotionnelle, qui correspond à une perte de contrôle émotionnel
– Aider la personne à évaluer son état et son humeur en proposant des outils ou supports ludiques qui peuvent aussi être des supports à la discussion (par exemple, une météo de l’humeur).
– Cultiver le lien social.
À éviter : Les situations de stress. Pour cela, ne pas brusquer la personne, respecter ses rituels, etc.
Troubles sexuels et de la libido
– Diminution de l’appétit sexuel, difficultés à obtenir un orgasme
– Instaurer une écoute et un dialogue les plus neutres possibles pour éviter les malentendus et surtout liés aux comportements d’évitement, notamment en incluant le conjoint.
– S’autoriser à dire « je ne sais pas, je ne suis pas compétent(e) mais j’entends et je ferai le nécessaire pour relayer
Troubles Urinaires ou du transit
– Encourager la personne à aller aux toilettes régulièrement.
– Encourager le port de vêtements faciles à enlever et adaptés (amples, avec Velcro ou larges fermetures à glissière, etc.).
– Limiter la prise de liquide le soir et éviter certaines boissons et certains aliments ayant des effets diurétiques (café, thé, boissons gazeuses, alcool, etc.).
– Adapter l’alimentation en privilégiant les fibres.
– Limiter les boissons avant une sortie et compenser au retour pour améliorer le transit et éviter les problèmes dus à la déshydratation.
– Encourager la pratique d’une activité physique.
– Promouvoir la position debout quand c’est possible.
– Signaler au médecin traitant pour un traitement spécifique de ces troubles. |
| Troubles visibles |
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Troubles de la déglutition (dysphagie)
Signe observé lors de ce trouble :
– Écoulement salivaire et/ou alimentaire.
– Gêne pour avaler ou mastiquer.
– Éparpillement des aliments ou résidus dans la bouche.
– Comportement d’aspiration des aliments.
– Sensation de serrage, « boule dans la gorge ».
– Sensation de blocage des aliments dans l’estomac.
– Toux/raclement de gorge.
– Reflux par le nez.
– Modification de la voix (voix mouillée ou gar-gouillis) après la déglutition.
– Larmoiement.
– Sensation d’avaler de travers.
– Langue, joues et lèvres régulièrement pincées ou mordues involontairement.
– Peur de passer à table, refus alimentaire
Que faire
– Alerter le médecin traitant.
– Au moment des soins et du repas : limiter les sources de distractions visuelles et sonores ainsi que l’agitation ambiante.
– Veiller à la bonne installation au moment du repas, voire toute la journée, s’il existe des fausses routes de salive (dos droit, menton légèrement rentré et mâchoires desserrées).
– Rappeler, lorsque cela est nécessaire, la nécessité de manger lentement, de bien mâcher les aliments, de prendre de petites bouchées et gorgées, etc.
– Être attentif aux plaintes de la personne et remarques des proches.
– Être vigilant aux signes de fausses routes graves par inhalation : changement de rythme respiratoire, étouffement, suffocation, apnée, transpiration, modification de la coloration de la peau, des lèvres,touxVeiller à l’hygiène buccale, l’état dentaire (une mauvaise haleine permanente peut être un signe).
Trouble du langage et de la parole
– Développer la communication non-verbale49.
– Trouble de l’équilibre et de la marche
– Encourager la pratique d’activité physique adaptée : marche, vélo d’appartement, etc.
– Être vigilant sur la distance à parcourir (sorties, courses, etc.) en fonction des capacités de la personne.
– Limiter, adapter, voire supprimer tout ce qui pourrait entraîner une chute (tapis, obstacles, etc.).
– Si le risque de chute est important : Encourager la personne à solliciter de l’aide pour entreprendre ses déplacements. |
